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Todos con Bauti: crece la campaña solidaria para comprar el medicamento más caro del mundo

Escrito por el 26 octubre, 2021

La familia de Juan Bautista busca recaudar fondos para costear el medicamento más costoso, Zolgensma, que necesita el bebé de siete meses para su tratamiento.

bauti

El pequeño Bauti, padece de atrofia muscular espinal (A.M.E) tipo 1, una patología genética que ataca el sistema nervioso periférico impidiendo la comunicación de las neuronas con los músculos por tal motivo los bebés tienen una debilidad muscular.

Esta enfermedad puede notarse a partir de los seis meses de vida o antes, y aunque no existe una cura si está la posibilidad de tratarla con fármaco, el más costoso, con un valor de 2 millones de dólares, lo que «separa a la familia de esta posibilidad» contó a Raíces, Manuela Aguirre, tía de Juan Bautista Aguirre, una cuestión que pone a la familia «en contra reloj» ya que este medicamento, Zolgensma, solo puede ser aplicada antes de los 2 años de edad y sin exceder los 14 kilos.

En septiembre, Bauti pudo recibir la primera dosis del medicamento Spinraza, que ayuda a frenar que siga avanzando la enfermedad, pero la familia va por el Zolgensma, es por eso que continúan con la campaña para poder llegar al objetivo de recaudar la suma millonaria.

El pasado fin de semana, en la localidad de 9 de Julio, de dónde es oriunda Gabriela, mamá de Juan Bautista Aguirre, se llevó a cabo una jornada solidaria con una maratón de 3 y 6 kilómetros dónde se registró una masiva participación de vecinas y vecinos que abrazan la causa de Bauti, también hubo un desfile en el Club Libertad. Manuela expresó que desde la comuna de la localidad bonaerense «están ayudando mucho, se pusieron la causa al hombro».

En Lincoln, dónde se encuentra actualmente Manuela, tambien se sumaron a colaborar con la familia, dónde hubo actuaciones a la gorra y puesto de comidas para acompañar el mate.

«Bauti es un bebé maravilloso por el cual estamos luchando día a día porque él merece vivir, como sea vamos a conseguir el dinero» dijo emocionada Manuela, agradeciendo además a todas las personas que colaboran con la campaña ya sea dando un aporte o asistiendo a todos los eventos solidarios y haciendo eco de la movida, «porque entienden que esto es para que Bauti sobreviva«.

En nuestra ciudad también de hace hasta lo imposible para llegar al objetivo monetario «para que Bauti pueda vivir«. El próximo 30 de octubre se desarrollará un torneo de pesca desde las 9 de la mañana en el Sindicato de Trabajadores Municipales de Ensenada.

El domingo 31 realizarán un social de salsa y bachata que dará inicio a las 21hs en las inmediaciones de la calle 56 entre 16 y 17, ese mismo día la familia estará presente en la fiesta tradicional de la localidad de Berisso, dónde estarán las urnas para depositar los aportes.

El próximo fin de semana, en Ensenada habrá un encuentro de tatuadores, la jornada contará bandas en vivo, sorteos y puestos de comidas. En el mes de noviembre, el día 7 se estará realizando un torneo de fútbol cinco, tanto de femenino como de masculino en la cancha de crisfa, dónde Augusto Aguirre, papá de Bauti, fue jugador de la institución deportiva.

Para mediados de ese mes, el 21, están organizando una maratón solidaria que partirá del monumento del bosque a las 9 de la mañana, por la tarde se espera una competición infantil en el Parque Saavedra.

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